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《熊猫宝宝》《瓷娃娃》《蝴蝶宝宝》,这些名字听起来很美吗?

事实上,这些名字背后有一些不太美好的困境。他们代表的是各种不为人知的罕见疾病,是全世界有万分之六可能遭受的不幸。

01每天骨折20次以上

“你知道骨折的声音是什么吗?“一个12岁的女孩冷静地问。”但是我经常能听到。" "

这个小女孩就是“瓷娃娃”,也就是患有“成骨不全症”的人。结缔组织的遗传性疾病,骨骼脆弱,容易骨折,部分患者的身高听力皮肤血管肌肉肌腱和牙齿可能受到影响。

所以他们和普通人不同,从外观上看一眼就能看出来。这正是使他们陷入困境的重要原因之一。

例如,尹辉,凭自己的能力能得到500强企业工作的男孩,听起来光鲜亮丽。但是之后公司受到的待遇给人的印象是,世界对他的恶意不是太大。

他努力工作,认真负责,在总部训练的9个月里总是带头做最多的事。但是,另一名同事顺利通过训练期,正式去分公司上班,留在原地的他有些疑惑。为什么其他人可以在一两个月内接受正式工作的训练,他业绩足够好,呆得时间足够长,但仍然没有得到这个机会。。

因为他患的“骨发育不全症”,大后遗症——身高停留在1米3。奇异而短暂的外形成了领导认为他不能胜任工作的铁证。

显然,与其他患者相比,他已经够幸运的了。他能顺利完成学业,获得毕业证书,进入就业的新阶段。但是,他仍然没有得到他想要的尊重,也没有实现与他人平等共事和竞争的愿望。他仍然得不到他想要的尊严,用自己的双手劳动,养活自己的梦想。

02组乐队,就现在。

事实上,对于罕见病患者来说,疾病带来的痛苦只是一件事。更残忍的是,因为疾病,他们往往得不到应有的尊严和尊重,怎么办?

总是有些人天生傲慢,社会不记得给予的尊严和尊重,他们自己赚。是你。

34岁的崔莹不仅是性骨不连患者,还是乐队的主唱兼吉他手。这个乐队名为8772,成立于2015年。乐队成员无一例外都是世人眼中的弱者。(威廉莎士比亚温斯顿乐队乐队乐队乐队乐队乐队)无论是罕见病患者还是残疾人,反正世界上少有的存在并不罕见。。

为什么叫8277?事实上,这是“BTTZ”的数字变体。带着摇滚专辑开始演出后,崔莹和他的同事们为了向稀有病集团发声而拼命挣扎。(威廉莎士比亚温斯顿洛克外洛克外摇滚摇滚摇滚摇滚)乐队成员无一例外都是世人眼中的弱者。(威廉莎士比亚温斯顿乐队乐队乐队乐队乐队)无论是罕见病患者还是残疾人瓷娃娃马凡综合征患者白化病患者。反正世界上少有的存在在这个乐队里并不多见。

这也是他们想向世界表达的。罕见的患者只是得了不常见的疾病,但作为患者的她们本身也只是努力生活的普通人,何必用特殊的待遇和奇异的眼光将他们与世隔绝呢?。

他们想要的并不是同情和怜悯,所以他们从来不叫《感恩的心》。他们想要的是尊严和尊重,让人们看到这个群体的真实面貌。

03尊重!尊严!

当罕见的患者以自己的方式找到社会上存在的点时,他们努力追求的平等是理所当然的。这个点可能来自于他们的爱好或才能,但不管怎样,这些都是证明他们是普通人的事实。。

当他们有这样的分支时,就会产生意想不到的能力。8277乐队是这样的,“助手”经济穷困中心的女性也是这样。

这个经济困难中心创始人的初衷是为“瓷娃娃”提供手工劳动的机会,使他们能够依靠自己的能力获得收入,养活自己。他们的表现丝毫不令人失望,甚至表现出更强的学习能力,达到了更高的制作速度。

浪花聚在一起,有潮水的力量。随后,该困境中心的成员从残疾人扩大到单亲母亲留在农村的妇女重症儿童母亲重病患者服刑人员妻子等。处于弱势的所有女性都是接受帮助的对象。

但是这个收入多了,或者多了一个公认的成就爱好,有了人生的支点,一切都变了。。

所以,这背后的意义是给弱者一个依据,让他们把自己当成普通人,维护正当的尊严,要求所有其他人把他们当成普通人,得到必要的尊重。。

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